2023/08/28お知らせ

7月後半から制御不能なレベルの下痢と飲み込みにくさ、その原因と思われる白血球数と好酸球増加があり、今週内視鏡を使って消化器官の組織をとって病理検査することになりました。

これは生後まもなくからアレルギー性の消化器症状があり、その後もアレルギーによって紫斑病性腎炎に罹患したり、重いアトピーや副鼻腔炎に罹っていた期間もあり、また、透析開始してからも透過膜にアナフィラキシーショックを起こしたり、カテーテルにアレルギーを起こしてルート感染したこともあり、「見た目には出ないものの重篤なアレルギー体質である可能性が高い」と先生方は見ており、乳幼児期から年単位で下痢を起こしていた現象も指定難病である好酸球性消化器疾患が懸念されているためです。

現在下痢に伴って重度の貧血と低カリウム血症になっており降圧剤が効きにくく動悸が出てたり、また全身の倦怠感や下肢の筋肉痛があるため入院を勧められてますが、透析時の点滴や内服で凌いでます。

一時期ほど制御不能な下痢ではなくなってきているのでコミティアにはなんとか出席できたらいいなとは思っていますが、ディスプレイ作ったり副読本増刷したり新たに何か作っていくのは難しいので昨年秋出した本を数冊持ってって並べるのがやっとだと思います。
体調を鑑みて早めの撤収になるとは思いますがよろしくお願いいたします。

※スペースにお越しいただく際はマスク着用と手指消毒のご協力をお願いいたします。(消毒用エタノール置いてます)

更新ももう少し体調が落ち着くまでお待ちください。
申し訳ありません。